Vyberte stránku

Historie

Přečtěte si příběhy našich patronů, kterým jsme alespoň částečně měli možnost pomoci.

2023

Matyáš Heřman

Jmenuji se Matyáš s narodil jsem se s nevyléčitelnou nemocí – cystickou fibrózou. Moje léčba zahrnuje každodenní inhalace, rehabilitace a užívání velkého množství léků. I přes toto onemocnění jsem velmi živý, držím krok se svými vrstevníky. Miluji vláčky a mým snem je stát se strojvedoucím. Rád sportuji a pomáhám tátovi s prací na zahradě.

2022

Klárka Bambuszová

Od narození trpí cystickou fibrózou, nemoc byla ale diagnostikována až v jejích 10ti letech. Klárku je v péči své staré babičky. 3x denně musí Klárka inhalovat, brát pravidelně léky proto, aby se zlepšila její plicní ventilaci.
Klárka ráda sportuje a nejraději má volejbal.

2022

Barbora Dvořáková

Od 6 let trpí onemocněním cystické fibrózy. V současné době je v plném invalidním důchodu. Její  plíce pracují pouze na 24% celkové kapacity. Díky novým lékům se daří plicní funkci zvýšit natolik, že se Barboře lépe dýchá. Současná plicní funkce je ale stále pouze na 36 %kapacity.
Barbora je hrdou maminkou 8-letého syna.

2021

Luděk Dobrý

Luděk se narodil v roce 2009 v Trutnově. Když se jeho rodiče dozvěděli, že má cystickou fibrózu, změnil se život celé rodině. Najednou bylo všechno jinak, rodiče, sestra, babičky i dědečkové se museli přizpůsobit jeho zdravotnímu stavu. Jako všichni pacienti s touto nemocí, tak i Luděk potřebuje celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace, rehabilitace a léky. Jsou to hodiny, které musí své nemoci denně obětovat. Luděk je drobný a žádný silák, ale přes všechny tyto záludnosti se snaží držet krok se svými vrstevníky, plave, jezdí na kole, lyžuje. Má technické nadání, dobré studijní výsledky a svoji školu úspěšně reprezentuje na vědomostních soutěžích. Musel  se naučit nemít problém kdykoli a kdekoli použít přenosný inhalační přístroj, nevyjít z domova bez léků a striktně dodržovat hygienická opatření všeho druhu. Zvykl si na nekonečné záchvaty kašle, které mi nedopřejí klidný spánek, na časté hospitalizace v Motolské nemocnici, na odběry krve a to, že lékaře vídá stejně tak často jako kamarády. Život s cystickou fibrózou je náročný, ale díky pomoci mnoha obětavých lidí je pro něho zase o něco snesitelnější.

2020

Daniela Altmanová

Daniela se narodila s nevyléčitelným onemocněním Cystické fybrózy. Den po narození navíc prodělala operaci pro neprůchodnost střev, po které ji na břichu zůstala veliká jizva. Ve 13. letech se její zdravotní stav zhoršil a přidal se diabetes. I přes tyto komplikace nepociťovala Daniela až do svých 20ti let ve svém životě žádná významné omezení. Pouze časté kontroly specialistů, několikrát do roka intravenózní lečba antibiotiky, užívání většího množství léků a inhalace. Po 20. roce se stav jejích plic začal zhoršovat a tak muselo dojít ke změně stylu života.
I přes vážnou nemoc se Daniele splnil životní sen, když se jí narodil zdravý syn. Ten jej jejím velkým hnacím motorem a velkou motivací k životu. V minulém roce se začalo uvažovat o transplantaci plic.
Daniela pro vyčištění plic intenzivně inhaluje a rehabilituje i několik hodin denně, aby mohla transplantaci co nejvíce oddálit.
2019

Kryštof Hausa

Pětadvacetiletý Kryštof se narodil s nevyléčitelným onemocněním cystické fibrózy, které postihuje především plíce a trávící ústrojí.
Díky dalším diagnózám strávil první dva roky svého života především v motolské nemocnici, kde prodělal i dvě srdeční selhání.  „Od malička mě rodiče vedli ke sportu a tím se můj zdravotní stav výrazně zlepšil. Ke každodenní terapii  – inhalaci a rehabilitaci patří k mému životu neodmyslitelně sport. A to hlavně cyklistika a v zimě běžecké lyžování. Jsem také velký fanda hokeje, s rodiči a sestrou milujeme cestování, rád se setkávám s přáteli… Život je prostě fajn!“

2018

Štěpán Lammel

Student trpící cystickou fibrózou. Štěpán je součástí týmu PROSTĚ DÝCHEJ, který se v roce 2017 zúčastnil nejdelšího cyklistického závodu u nás Metrostav Handy Cyklo Maraton 2017. „Rád cestuji, jezdím na kole a zkrátka dělám to, co mě baví. Do závodu jsem se přihlásil, protože to pro mě byla velká výzva a také proto, abych pomohl zviditelnit klub Cystické Fibrózy, který pomáhá nemocným s touto diagnózou.“
2017

Matěj Schernstein

„Diagnostikovali mu smrtelnou genetickou zákeřnou nemoc cystickou fibrozu. Celá rodina se s tím pereme do dnešního dne. Znamená to velká omezení, povinnosti v jeho žživotě a neustálý strach, žže se ho někde chytne ošklivá bakterie, která je pro zdravé lidi neškodná. Cystická fibroza je nemoc, která napadá především plíce. Několikrát denně inhalujeme a rehabilitujeme, aby byl co nejsilnější proti okolním vlivům. Snažžíme se mu dopřát parádní, nabitý žživot plný zើitků i přes nebezpečí, která mohou hrozit. Nebezpečí je v kažždé loužži, městské fontáně nebo kažždém umyvadle. Nebudeme sedět doma ve zkumavce s vůní sava. To by nebyl žživot. Díky cestovním inhalátorům, desinfekcím a dostupné elektrice můžžeme cestovat a dopřávat Matýskovi čerstvý vzduch třeba u moře nebo na horách.“

Přidejte se ještě teď!

Registrujte se na letošní závod a pomozte dobré věci.