Historie
2023
Matyáš Heřman
Jmenuji se Matyáš s narodil jsem se s nevyléčitelnou nemocí – cystickou fibrózou. Moje léčba zahrnuje každodenní inhalace, rehabilitace a užívání velkého množství léků. I přes toto onemocnění jsem velmi živý, držím krok se svými vrstevníky. Miluji vláčky a mým snem je stát se strojvedoucím. Rád sportuji a pomáhám tátovi s prací na zahradě.
2022
Klárka Bambuszová
Od narození trpí cystickou fibrózou, nemoc byla ale diagnostikována až v jejích 10ti letech. Klárku je v péči své staré babičky. 3x denně musí Klárka inhalovat, brát pravidelně léky proto, aby se zlepšila její plicní ventilaci.
Klárka ráda sportuje a nejraději má volejbal.
2022
Barbora Dvořáková
Od 6 let trpí onemocněním cystické fibrózy. V současné době je v plném invalidním důchodu. Její plíce pracují pouze na 24% celkové kapacity. Díky novým lékům se daří plicní funkci zvýšit natolik, že se Barboře lépe dýchá. Současná plicní funkce je ale stále pouze na 36 %kapacity.
Barbora je hrdou maminkou 8-letého syna.
2021
Luděk Dobrý
Luděk se narodil v roce 2009 v Trutnově. Když se jeho rodiče dozvěděli, že má cystickou fibrózu, změnil se život celé rodině. Najednou bylo všechno jinak, rodiče, sestra, babičky i dědečkové se museli přizpůsobit jeho zdravotnímu stavu. Jako všichni pacienti s touto nemocí, tak i Luděk potřebuje celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace, rehabilitace a léky. Jsou to hodiny, které musí své nemoci denně obětovat. Luděk je drobný a žádný silák, ale přes všechny tyto záludnosti se snaží držet krok se svými vrstevníky, plave, jezdí na kole, lyžuje. Má technické nadání, dobré studijní výsledky a svoji školu úspěšně reprezentuje na vědomostních soutěžích. Musel se naučit nemít problém kdykoli a kdekoli použít přenosný inhalační přístroj, nevyjít z domova bez léků a striktně dodržovat hygienická opatření všeho druhu. Zvykl si na nekonečné záchvaty kašle, které mi nedopřejí klidný spánek, na časté hospitalizace v Motolské nemocnici, na odběry krve a to, že lékaře vídá stejně tak často jako kamarády. Život s cystickou fibrózou je náročný, ale díky pomoci mnoha obětavých lidí je pro něho zase o něco snesitelnější.
2020
Daniela Altmanová
I přes vážnou nemoc se Daniele splnil životní sen, když se jí narodil zdravý syn. Ten jej jejím velkým hnacím motorem a velkou motivací k životu. V minulém roce se začalo uvažovat o transplantaci plic.
Daniela pro vyčištění plic intenzivně inhaluje a rehabilituje i několik hodin denně, aby mohla transplantaci co nejvíce oddálit.
Kryštof Hausa
Díky dalším diagnózám strávil první dva roky svého života především v motolské nemocnici, kde prodělal i dvě srdeční selhání. „Od malička mě rodiče vedli ke sportu a tím se můj zdravotní stav výrazně zlepšil. Ke každodenní terapii – inhalaci a rehabilitaci patří k mému životu neodmyslitelně sport. A to hlavně cyklistika a v zimě běžecké lyžování. Jsem také velký fanda hokeje, s rodiči a sestrou milujeme cestování, rád se setkávám s přáteli… Život je prostě fajn!“
2018